29 febbraio Rare Disease Day, ovvero Giornata delle Malattie Rare, che quest’anno ha come tema ‘La voce del paziente’. Ideatore della Giornata è Eurordis (European Organisation for Rare Disease) nel 2008, che stabilendo questo tema, quest’anno vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite e si trova su tutti i social della manifestazione.

Informazione corretta per aumentare la consapevolezza e le azioni di sensibilizzazione sulla società, ma anche sui decisori politici, sono gli obiettivi principali che si pone la celebrazione di questa Giornata perché i malati affetti da patologie rare e le loro famiglie siano sempre meno isolate.

Eurordis raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi, rappresentando oltre 30 milioni di pazienti, e la Giornata delle malattie Rare oggi è un evento internazionale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo (la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org )

(Fonte: Osservatorio e Centro Nazionale Malattie Rare)