La Regione Toscana ha adottato i nuovi PDTA – percorsi diagnostico terapeutici assistenziali – per la sclerosi multipla (SM). Si tratta di strumenti strategici che garantiscono alle persone con questa patologia una corretta, e soprattutto integrata, presa in carico socio-sanitaria. Il documento garantisce che tutte le fasi della malattia siano presidiate e gestite assicurando la centralità della persona, con un’attenzione specifica ai suoi bisogni variabili nel tempo.

La sclerosi multipla è una patologia cronica che esordisce quasi sempre in età giovanile ed è progressivamente invalidante. Ad alto costo ed impatto sociale, incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di quanti gli sono vicini.

Il PDTA, elaborato da un gruppo di lavoro regionale e presentato a febbraio scorso a Firenze, ha visto coinvolti i maggiori esperti toscani della malattia oltre a rappresentanti politico-istituzionali della Regione. Un ruolo determinante nella messa a punto del modello è stato giocato da AISM –  Associazione Italiana Sclerosi Multipla – in prima linea da oltre 45 anni contro questa malattia. E’ dell’anno scorso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, documento promosso da AISM per impegnare soggetti istituzionali e non nella risoluzione di problemi legati alla sclerosi multipla.

Già dal 2004 la Toscana aveva approvato un percorso assistenziale per le persone colpite dalla SM. Il nuovo PDTA è quindi un aggiornamento e arricchimento che si è reso necessario alla luce delle conoscenze sulla patologia avvenute negli ultimi anni, in particolare nel campo delle innovazioni tecnologiche e dei progressi scientifici in campo farmacologico.

I nuovi percorsi individuano una distinzione, ma anche una specifica integrazione di reti cliniche, tra centri hub e centri spoke; i primi corrispondono alle aziende ospedaliero-universitarie (Firenze, Siena e Pisa) che hanno competenze e know how d’eccellenza. Questi centri sono i principali interlocutori del paziente durante la fase diagnostica e terapeutica. I secondi invece (per esempio Prato, Empoli, Pistoia) prendono in carico i soggetti successivamente quando si trovano in uno stadio più evoluto della patologia e i loro bisogni richiedono un presidio specialistico forte pur senza una complessità elevata. Secondo il modello del PDTA regionale dovrebbero essere i centri spoke a interfacciarsi con tutta la rete dei servizi territoriali e dell’assistenza domiciliare, che vedono al centro il medico di famiglia.

Il PDTA per la SM della Toscana, che è la quinta Regione italiana insieme a Sicilia, Lazio, Emilia Romagna e Veneto in cui viene approvata questa iniziativa, prevede anche un sistema di monitoraggio basato su indicatori in grado di verificare l’aderenza al percorso adottato; il tutto nel quadro della nuova riforma del servizio sanitario regionale.

Molti i punti che restano da affrontare in campo di SM, tra questi la costruzione di linee guida nazionali e di un Registro unico che raccolga tutte le informazioni in possesso delle singole realtà regionali e locali.

Eliana Camporese